Séquelles ­d'une rupture ­d'anévrisme cérébral

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Des séquelles à l'handicap
Le handicap et les aides
La difficulté des proches

Introduction

Lorsque l'AVC est considéré comme invalidant, les soins de cette pathologie sont pris en charge à 100%exceptions : dépassements d’honoraires, forfait hospitalier, participation forfaitaire d'un euro, franchise médicale par la Sécurité sociale et l’AVC appartient aux ALD, c'est-à-dire aux affections longue durée.

Dans ce cadre du privé, vous pouvez bénéficier d'un arrêt maladiecongé de longue durée indemniséles indemnités journalières sont versées pour chaque jour calendaire. Ainsi, chaque jour du mois est indemnisé, y compris les jours où le salarié ne travaille pas habituellement pour une durée de six mois minimum à trois ans maximum sans jour de carence ainsi que d'un temps partiel thérapeutiquedurée maximale : un an.

Dans le secteur public, vous pouvez bénéficier d'un congé de longue maladie et d'un temps partiel thérapeutique.

Remarque :
Le longue durée n'est accessible que dans le cas de pathologies bien particulières (tuberculose, maladie mentale, affection cancéreuse, poliomyélite ou déficit immunitaire grave et acquis).

Extrait du témoignage de Millie F.

Bien qu’exténuée, je ne veux surtout pas le reconnaître : mon objectif est de reprendre ma vie là où elle s'est arrêtée. Le médecin du travail que je rencontre m'accorde un temps partiel thérapeutique : 3 h par jour seulement ! Mais il est fou, lui, en 3 h, je ne ferai rien ! Pourtant, il a raison, ces 3 h suffisent largement. Au bout d'un mois, je lui demande d'augmenter mon temps de travail progressivement pour que je reprenne à temps complet 6 mois après ma rupture d'anévrisme. 3 mois d'arrêt complet et 3 mois de temps partiel thérapeutique, je suis contente : j'ai atteint mon objectif ! Sauf que, les mois passant, je me rends compte que c'est vraiment difficile pour moi : la fatigue est là, les maux de tête me handicapent de plus en plus. Fierté mal placée, je continue malgré tout, refusant d'être arrêtée de nouveau. Mon état se dégrade…
La fatigue, les acouphènes, les vertiges et les pertes de mémoire immédiate s'accentuent, sans compter les difficultés à trouver les mots et à articuler qui me pénalisent dans mon travail. Sourds et quotidiens, les maux de tête m'épuisent et me rongent, d’autant plus qu’ils sont souvent associés à une intolérance au bruit et à la lumière. Je manque de concentration et de patience. J'ai aussi des pertes d'équilibre. Résultat : je peine dans mon travail, je prends du retard. Je finis toujours mes journées de travail avec une demi-heure voire une heure plus tard, ce qui accentue ma fatigue, un vrai cercle vicieux ! Mes jours de repos, je les passe à dormir et à me reposer pour être en forme la semaine d'après […]

Extrait du témoignage de Lætitia T.

Je suis consciente de la CHANCE que j'ai eue et que j'ai toujours : je n'ai aucune séquelle. Cependant, je voulais souligner que c'est triste qu'il n'y ait pas d'aide au sein des hôpitaux pour accompagner les personnes qui subissent ça et celles qui soutiennent leur conjoint ou famille. Pour nous, en tant qu'acteur, c'est dur, mais, en tant que spectateur, c'est d'autant plus difficile…

les affections de longue durée (assurance maladie)

les formalités en cas de reprise du travail à temps partiel pour motif thérapeutique (assurance maladie)

le congé de longue maladie (service public)

le congé de longue maladoe (service public) pour info

le temps partiel thérapeutique (service public)

le mémento des aides destinées aux personnes victimes d'un AVC

vivre après un accident vasculaire cérébral

Généralités

Lors d'une hémorragie, d'autant plus si elle est massive et accompagnée de complications, le cerveau peut subir des dommages, conséquences d'une compression des tissus et d'un arrêt ou d'une diminution notable de l'alimentation des neurones, les cellules nerveuses.

Parmi les troubles visuels, certains sont la conséquences de la paralysie partielle (ou totale) d'un nerf crânien (cécité partielle ou totale, mobilité réduite ou absente d'un œil, diplopievision dédoublée. Deux images côte à côte = diplopie horizontale et atteinte du nerf VI), l'une au-dessus de l'autre = diplopie verticale ou oblique et atteinte du nerf III ou IV, ptosisabaissement de la paupière par atteinte du nerf III) ou consécutifs à une lésion cérébrale (hémianopsieperte ou une diminution de la vue dans une moitié du champ visuel d'un œil ou des deux yeux)

les stimulations lumineuses qui réduisent les séquelles sur la vision à la suite d'une AVC

Parmi les handicaps invisibleshandicaps non apparents ne faisant pas obligatoirement suite à une lésion neurologique, la fatigue majoritairement présente, les troubles de l'attention (de 20 à 40 %), de la mémoire (20 %) et du comportement sont fréquents et, malheureusement, pas obligatoirement identifiés en tant que tels par les médecins ou les spécialistes.

Une multitude d'autres séquelles de nature différente et tout aussi invisibles peuvent apparaître et compliquer fortement la vie au quotidien, comme les douleurs, des sensations de vertige, une phonophobie et/ou une photophobie.

De plus, certaines atteintes du cerveau peuvent provoquer des crises d'épilepsie plus ou moins fréquentes et graves, nécessitant des traitements lourds.
Parce qu'elle en est la seconde cause, la démence complète le tableau, principalement chez les personnes âgées avec une hémorragie massive.

les handicaps invisibles

les handicaps à la suite d'un accident vasculaire cérébral

Handicap France

Extrait du témoignage de Millie F.

Je reproche aux médecins et à mon employeur, médecin lui aussi, de m'avoir confortée dans mon déni en ne m'alarmant pas sur mes limites et me laissant prendre le mur en pleine face. Je regrette de ne pas avoir reçu les bons conseils au bon moment. Je regrette de ne pas avoir été accompagnée à ma sortie de l'hôpital pour la simple raison que j'étais jeune et que je récupérerai vite. C'est à ce moment-là que j'aurais eu le plus besoin d'aide pour mieux comprendre et accepter ce qui m'arrivait. Les médecins ont attendu que je sois à bout et donc en arrêt de travail pour entendre enfin mes souffrances

Différentes échelles permettent d'évaluer le niveau d'atteinte d'une personne.

les principales échelles d évaluation en Médecine Physique et Réadaptation

la guide d’aide à l’orientation des patients et de leur famille

La capacité de récupération lors d'un AVC hémorragique apparaît meilleure que celle existant à la suite d'un AVC ischémique. Ainsi, une progression reste possible même plusieurs années après la rupture d'un anévrisme ou d'une artère.

D'après le Consortium national de formation en santé, « Les taux de mortalité sont plus élevés pour l’AVC hémorragique que pour l’AVC ischémique, mais les personnes qui survivent à l’AVC hémorragique vivront étonnamment moins de séquelles, les tissus cérébraux étant moins lésés dans ce type d’AVC. »

À noter

• Des lésions du côté gauche du cerveau provoqueront des déficits du côté droit et inversement.
• À la suite d'un AVC, les atteintes neurologiques ne sont pas évolutives.
• Grâce à la plasticité du cerveau, il existe une récupération partielle spontanée. La rééducation par des spécialistes complète la prise en charge

Quelques témoignages

la rééducation dans l'accident vasculaire cérébral

un lieu d'échanges, d'informations et de partages pour les personnes atteintes d'AVC

les risques de décès un an après un accident vasculaire cérébral

la prescription d’activité physique et sportive après un accident vasculaire cérébral

La plasticité du cerveau et redondance

Propre à chaque individu, cette capacité dépend de son âge, de son état de santé, de l'étendue des lésions comme du niveau de développement des zones touchées.

Ainsi, elle possède des limites ; ainsi, majoritairement, des lésions graves déboucheront sur des déficits permanents.

Dans le cas de la redondance, plusieurs zones sont impliquées dans des fonctions identiques. De plus, en travaillant de façon simultanée, certaines zones peuvent parfois prendre en charge en partie ou totalité la ou les fonctions perdues.

Extrait du témoignage de Aurore P.

Un neurochirurgien m’a dit, deux mois et demi après la rupture d’anévrisme : « Les patients qui, comme vous, font une rupture d’anévrisme à cet endroit-là ont 30 % de risque de mourir ou 30 % de risque d’avoir des séquelles, vous faites partie des 40 % qui guérissent sans dommage. »
Il m’a montré un scanner de mon cerveau qui contenait une zone sombre environ grosse comme mon petit doigt, où le tissu cérébral était irrémédiablement lésé.
J’ai demandé quelle était la cause de ma récupération et il m’a répondu que c’était probablement mon métabolisme. Ce sont les zones de l’organisation, de la planification et de la personnalité qui ont été touchées. Le cerveau étant plastique, il se réorganise avec les zones voisines. J’ai donc eu l’incroyable chance d’avoir un cerveau qui a su se réorganiser.

les différents types de mécanismes de la neuroplasticité

Dysfonctionnements cognitifs

En neurosciences, la cognition regroupe tous les processus mentaux supérieurs (raisonnement, compréhension, mémoire, jugement, prise de décision, fonctions exécutives, planification), dont le langage, mais aussi des processus plus élémentaires comme la perception associés à la motricité et aux émotions. En effet, selon un schéma courant, la perception induit l'émotion qui précède l'action.

Présent chez plus de la moitié des patients, les dysfonctionnements cognitifs sont la conséquence de la détérioration de ces processus mentaux.

Remarque
Les dysfonctionnements comportementaux et donc émotionnels seront abordés dans un second paragraphe.

les handicaps invisibles

les troubles cognitifs, comportementaux et psycho-affectifs après un AVC

les troubles cognitifs et leur prise en charge

les troubles occasionnés par des déficits cognitifs

Test de Folstein, Mini Mental State (MMS)

Ce test permet avec des questions simples de vérifier l'absence ou l'existence de déficits intellectuels. Il s'intéresse aux repérages dans le temps et l'espace. à l'attention, à l'apprentissage, au calcul et au langage.
Exemples :

• En quelle année sommes-nous ?
• Dans quelle ville ?
• Prenez un papier, froissez-le, puis jetez-le

le test de Folstein

Remarque
Certaines questions de ce test sont posées en salle de réveil pour vérifier la reprise de conscience d'une personne après une anesthésie générale.

Échelle de Barthel

L'échelle de Barthel se présente sous la forme d'une grille permettant d'évaluer la dépendance d'une personne atteinte de handicaps moteurs.

Critères de l'échelle de Barthel

Alimentationje me sers de mes couverts, je mange dans un délai raisonnable	ToiletteJe me lave les dents ou le visage, je brosse mes cheveux, je me rase	BainJe remplis la baignoire, je rentre dans la baignoire et j'en sors, je vide la baignoire	HabillementJe mets mes vêtements ou mes chaussures, je boutonne, je noue, je lace, j'agrafe	DéplacementJe marche sur plus de 50 m avec ou sans canne
Escalierje monte un escalier seul ou avec l'aide d'une canne	Transferts du lit au fauteuilje passe du lit à mon fauteuil (roulant)	Transferts du lit aux toilettesJe me déshabille, je m'essuie, je tire la chasse, je me rhabille	Continence rectaleje retiens mes selles	Continence urinaireje retiens mes urines

Troubles associés à l'hémiplégie

Extrait du témoignage d'Anne D. sur l'hémianopsie homonyme latérale

Les médecins diagnostiquent une hémianopsie latérale homonyme gauche (HLH)atteinte des deux moitiés des champs (hémichamp) visuels gauches ; ainsi, dans l'HLH gauche, sont atteints l'hémichamp côte tempe de l'œil gauche et l'hémichamp côté nez de l'œil droit) probablement consécutive à la présence d’un résidu de l’hématome provoquant une compression de la voie optique.
Dès que je me lève, je m’aperçois rapidement les conséquences de ce problème de vue : je ne sais plus me déplacer dans l’espace, tous mes repères ont disparu. Au début, je me dis que c’est juste parce que je viens de me lever. Pour moi, je suis normale. […]
Je finis par quitter mon boulot, trop d’incompréhension sur mes problèmes rencontrés… Depuis je galère.
De façon générale, les entreprises n’imaginent pas combien mon hémianopsie possède un impact important sur ma vie personnelle comme professionnelle. Ne plus avoir que la moitié de son champ de vision, c’est ignorer l’autre partie. Par exemple, c’est ne mettre les articles en rayon que sur la moitié de celui, c’est ne pas voir des clients présents dans la partie aveugle de mon champ de vision. Dans la vie courante, c’est prendre un risque à chaque fois que je traverse une route, car, même en balayant avec soin la route, si un véhicule imprévu surgit dans « mon angle mort », je ne le verrai pas. […]
De plus, je mène un combat pour faire reconnaître mon hémianopsie comme un handicap à part entière, particulièrement invalidant. Le croyez-vous, je n’ai obtenu ma RQTHreconnaissance de la qualité de travailleur handicapé qu’après avoir écrit à l’Élysée ! Mais je ne touche rien de la MDPHMaison Départementale des Personnes Handicapées.
J’ai constitué un dossier de 500 pages pour expliquer toutes les conséquences de cette séquelle avec des rapports d’expert expliquant que l’amplitude de mon champ visuel est réduite à 80 ° au lieu des 130 à 140 ° habituels, que ce problème génère une latence de perception et d’analyse à l’origine d’une forme de lenteur dans ma réactivité et le fait que je ne vois plus les mouvements. Ainsi, je ne peux plus conduire et, comme j’habite à la campagne, je suis tributaire des autres pour me déplacer.
En dépit d’une avocate spécialisée dans la défense des AVC et traumatismes crâniens, ma demande d’allocation a été refusée sous prétexte que je suis debout et me débrouille chez moi. Pour eux, mon handicap est en dessous du seuil qui me permettrait de toucher cette allocation.

l'hémianopsie latérale homonyme

Témoignage de Laurence C. sur l'héminégligence

Depuis l’hôpital, l’héminégligence revenait souvent dans mes conversations avec les soignants. Je pensais que mon champ de vision s’était rétréci, comme pour un glaucome, donc je ne voyais plus à gauche.
En fait, non, c’était plus compliqué…
Vous êtes ultra pénibles dans le secteur médical avec votre vocabulaire ! Hémi = demi et négligence = manque d’attention. Et, en plus, vous nous balancez les mots comme si on avait fait les mêmes études que vous. Même en les traduisant, « demi manque d’attention » ne me parlait pas. Et pourtant…
Au centre, il y avait une profusion de livres à disposition. J’en attrapais un et je ne comprenais plus ce que je lisais. C’était effrayant. Tout en reconnaissant les mots un par un, la phrase ne voulait plus rien dire dès que j’allais à la ligne…
Sur les conseils de ma fille, bien qu’agacée par sa proposition, je me suis aidée de mon doigt pour lire. Comme une baguette magique, mon index déliait les mots et le texte retrouvait tout son sens. Après plusieurs tentatives, j’ai compris enfin que je ne voyais pas les 4 ou 5 premiers mots. À leur place, je distinguais le grain du papier.
C’est là aussi que j’ai compris pourquoi je ne voyais plus les icones situés à gauche de l’écran de mon téléphone. Lorsque l’orthophoniste m’a assurée que, sur ce plan, j’avais corrigé ma négligence en faisant ma rééducation toute seule, j’ai commencé à mieux comprendre ce qui m’arrivait.
Ainsi, à la demande du médecin, mes enfants se positionnaient quotidiennement, l’un après l’autre, sur ma gauche, pour me stimuler. Ils se sont régulièrement pris des vents en pleine conversation avec moi… Il me suffisait de tourner la tête sur la droite pour les oublier. Plus que le visuel, je n’écoutais même plus ce qu’ils me disaient. Ils n’existaient pas.
Dès que je cherchais un objet, ma fille me répétait inlassablement : « Tu as cherché à gauche ? » 9,99 fois sur 10, elle avait raison, c’était à gauche.
Sur le plateau, je râlais, car pas de pain.
- Il est là, le pain !
- Non, il n’y a pas de pain !
- Si, il est là !
Et, tout à coup, le pain apparaissait effectivement à gauche.
Seconde étape de ma rééducation : m’obliger à regarder à gauche avant de demander de l’aide. Mais ce n’était pas naturel ni instinctif. Je m’y obligeais.
Car il faut vraiment se dire que, pour moi, tout ce qui était à gauche n’existait pas. Alors, quand ça concernait mon corps, c’était pire…Je ne savais jamais où étaient ma main et mon pied gauches. Je n’avais plus aucun ressenti non plus, ce qui n’aidait pas à les trouver.
Plusieurs fois, je me suis réveillée en étouffant un hurlement. Une main était posée sur ma poitrine et je ne la reconnaissais pas. Vraiment pas. J’étais terrorisée de voir sur moi cette main qui n’était pas la mienne.
Un matin, ma main droite a glissé sur mon épaule gauche, le long du bras et j’ai terminé mon exploration en attrapant la main posée sur ma poitrine. Et j’ai continué à ne rien ressentir. Ni reconnaissance visuelle ou tactile. Pourtant, c’était ma main.
Comment imaginer, après une analyse cartésienne, que cette main faisait bien partie de mon corps, quand mes sens me hurlaient le contraire ? Tout cela flirtait tellement avec la folie que j’ai attendu avant d’en parler.
Une nuit, j’avais la sensation qu’on était en train de m’arracher le bras tant la douleur explosait dans mon épaule et, en fait, j’étais juste couchée sur lui complètement tordu… Parce que, quand tu te tournes sur le côté droit, le bras gauche ne suit pas le mouvement et, quand tu te retournes encore, la situation empire.
Alors, oui, je suis insensible de tout le côté gauchehéminégligence associée à une hémiplégie gauche et même une douleur très exagérée ne me renseigne jamais sur son origine…
L’héminégligence reste un symptôme étrange de l’AVC pour moi, aussi difficile à expliquer qu’à comprendre.
(texte adapté à partir d'un post de L'AVC acrobate, victime de deux hémorragies cérébrales dont une à la suite d'une rupture d'anévrisme. Découvrez le texte original plein d'humour en cliquant sur le lien)

Les douleurs

Les douleurs sont de nature physique et/ou psychologique.

• Parmi les douleurs physiques que peut ressentir une personne après un AVC, on trouve les sensations liées à la crispation involontaire des muscles (spasticité) à la suite d'une hémiplégie ou des picotements et/ou brûlures (douleurs neurologiques) ainsi que des douleurs comme celles liées à de l'algodystrophieappelée aussi Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC), elle est caractérisée par une douleur continue d'une région du corps et se manifeste par de l'œdème, des raideurs articulaires, la modification de température et d'aspect de la peau par exemple..
  En cas de raideur de la nuque prolongée (symptôme neurologique méningé avant-coureur ou de rupture), une sensibilité au niveau du cou peut persister.
  Des céphalées plus ou moins modérées peuvent aussi persister longtemps après la rupture d'anévrisme.
• Parmi les douleurs psychologiques, on trouve des sentiments de tristesse, de détresse ou de mal-être, accompagnés parfois d'une sensation d'isolement et possiblement associés à des troubles du sommeil, une perte d'appétit, pouvant déboucher sur un état dépressif.

Dysfonctionnement comportemental

Ce dysfonctionnement se traduit par deux manifestations principales :

• un changement de personnalité entre avant et après l'AVC ;
• une modification des émotions (moins de ressentis ou des ressentis plus intenses) associée ou non à une difficulté de leur contrôle.

D'après Santé romande.ch, voici une liste d'atteintes possibles :

Tableau récapitulatif

Atteintes du comportement

Atteintes des émotions

Apathiediminution de la motivation et de l'initiative, une réduction de l'intérêt, des projets et des objectifs, un émoussement affectif Désinhibitionse traduit par des conduites sociales inappropriées, de l'irritabilité, de l'impatience, une impulsivité, une faible tolérance à la frustration, de l'agitation, de l'euphorie, une tendance à faire des plaisanteries Anosognosieperte de la conscience de ses propres difficultés Anosodiaphorieindifférence affective face aux difficultés, accompagnée ou non d'une conscience du problème

Anhédonieincapacité à ressentir des émotions positives provoquées par un sentiment de désintérêt Indifférence affective Sentiment de dévalorisation de soi Humeur dépressive ou anxiété

Labilité émotionnelle

La difficulté de contrôle émotionnel se caractérise par le fait qu'une personne se laisse submerger par des émotions trop intenses, perdant ainsi sa capacité à réagir (acte ou réponse) de façon adaptée à une situation.

les effets émotionnels

Colère et irritabilité

Certaines personnes peuvent se montrer agressives, parce qu'elles sont devenues irritables, voire colériques. Leurs réactions disproportionnées se traduisent par des cris, des injures et même de la violence physique. Face à de tels comportements très compliqués à vivre pour les proches, il faut cependant comprendre que ces attitudes sont la conséquences directes des lésions cérébrales.

les effets émotionnels

La démence vasculaire

En tant que seconde cause de démence après la maladie d'Alzheimer, les AVC sont susceptibles de déboucher sur un déclin cognitifperte de fonctions cognitives sans retentissement dans la vie quotidienne ou sur un syndrome démentiel qui désigne un trouble de la mémoire, associé à au moins un autre trouble des fonctions supérieures avec un impact considérable sur les activités de la vie quotidienne.

les troubles cognitifs vasculaires

Le handicap

D'après les définitions de Définition / classification des handicaps (CIH et OMS), voici la nature des différents handicaps susceptibles de se produire à la suite d'une hémorragie sous-arachnoïdienne :

• le handicap mental, caractérisé par une déficience des fonctions mentales et intellectuelles, qui entraîne des difficultés de réflexion, de compréhension et de conceptualisation, conduisant automatiquement à des problèmes d'expression et de communication chez la personne atteinte ;
• le handicap moteur, caractérisé par une capacité limitée pour un individu de se déplacer, de réaliser des gestes, ou de bouger certains membres avec une atteinte partielle ou totale, temporaire ou incurable, selon son origine (paralysies) ;
• le handicap sensoriel. Lié aux organes sensoriels, il se décline en handicap visueldéficience de la fonction visuelle ou auditifperte partielle (mal entendant) ou totale de l'audition ;
• le handicap psychique, caractérisé par l'atteinte d'une pathologie mentale entraînant des troubles mentaux, affectifs et émotionnels, soit une perturbation dans la personnalité, sans pour autant avoir des conséquences sur les fonctions intellectuelles.

Échelle de Rankin modifiée

Cette échelle est utilisée pour mesurer le degré de handicap ou de dépendance dans les activités quotidiennes des personnes victimes d'un AVC.

Échelle de Rankin modifiée

Valeur	Symptômes
0	Aucun symptôme
1	Pas d'incapacité en dehors des symptômes : activités et autonomie conservées
2	Handicap faible : incapable d'assurer les activités habituelles mais autonomie
3	Handicap modéré : besoin d'aide mais marche possible sans assistance
4	Handicap modérément sévère : marche et gestes quotidiens impossibles sans aide
5	Handicap majeur : alitement permanent, incontinence et soins de nursingensemble des soins infirmiers, d'hygiène et de confort apportés aux personnes dépendantes permanent

la classification internationale des handicaps

la prise en charge médico-sociale lors du retour à domicile

Du handicap à l'aide

Effectuer une demande de handicap

D'après monparcourshandicap.gouv.fr, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne peut pas intervenir tant qu’elle n’a pas reçu de demande de la part d’une personne handicapée ou de son représentant légal. Une première demande est déposée au moment où la personne le souhaite.

Demande de reconnaissance de handicap

Le dossier de demande doit être constitué :

• d’un formulaire de « Demande à la MDPH » complété, daté et signé ;
• d’un certificat médical à joindre au formulaire unique de « Demande à la MDPH ». Ce certificat, de moins de 12 mois, doit être rempli, daté et signé par votre médecin traitant ou spécialiste, et comprendre le cas échéant les volets spécifiques concernant les atteintes auditives et visuelles ;
• d’une photocopie recto verso de votre pièce d’identité et le cas échéant celle de votre représentant légal ;
• d’un justificatif de domicile (pour les enfants, joindre le justificatif de domicile du représentant légal ; pour les personnes hébergées par un tiers, joindre le justificatif de domicile et l’attestation sur l’honneur de l’hébergeant) ;
• d’une attestation de jugement en protection juridique pour les personnes concernées.

En complément de ces documents nécessaires pour la recevabilité du dossier, il est aussi utile de transmettre :

• la photocopie de l’intégralité du livret de famille (pour une première demande) ; le cas échéant, la photocopie de toute décision officielle relative à l’exercice de l’autorité parentale (jugement, PACS) ;
• tout document utile à l’évaluation de votre dossier (bilan médico-social, compte rendu d’hospitalisation, justificatif de pension d’invalidité de 3e catégorie de la Sécurité sociale…).

Sans être une pièce obligatoire du dossier de demande à la MDPH, le « projet de vie » se révèle très utile à l’évaluation d'une demande, car il permet de comprendre besoins et attentes. Il est possible de l’écrire sur papier libre ou dans la partie dédiée du formulaire « Demande à la MDPH ». Sur demande, l’équipe de la MDPH peut aider le demandeur à le rédiger.

Toute demande accompagnée de l’ensemble de ces documents est recevable.

Avant d’envoyer votre dossier, penser à faire des photocopies du formulaire « Demande à la MDPH » et du certificat médical complété par le médecin afin de les conserver. Ces documents pourront être utiles ultérieurement.

pourquoi demander une reconnaissance de travailleur handicapé ?

la demande simplifiée de reconnaissance de travailleur handicapé

l'inaptitude professionnelle et ses conséquences

Évaluation de la demande

La demande est évaluée par une équipe pluridisciplinaire susceptible de recourir à des professionnels externes au sujet des besoins de compensation en tenant compte des souhaits de la personne handicapée, exprimés dans son projet de vie.
L’évaluation prend en compte l’ensemble de la situation de la personne handicapée (matérielle, familiale, sanitaire, scolaire, professionnelle, psychologique…).
Lors de l’évaluation, la personne, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix. L’évaluation ne se limite pas aux seuls besoins pouvant être couverts par une prestation relevant de la compétence de la CDAPHCommission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées.
Elle prend en compte la situation globale de la personne et permet le cas échéant de repérer des besoins pouvant être couverts par d’autres dispositifs, spécialisés ou de droit commun.

l'étude de la demande MDPH

la contestation d'une décision

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) est un statut ouvrant un droit d’accès à des dispositifs d’accompagnement vers l’emploi et renforçant les droits du travailleur.

Cette carte est assez facilement obtenue pour une durée plus ou moins longue (5, 10 ans ou à vie), d'autant plus que son obtention n'est pas corrélée à la reconnaissance d'un handicap suffisant pour obtenir une aide financière.
Cependant, si elle se révèle utile dans certains cas, pour trop d'autres, ses effets positifs sont très limités, voire inexistants, principalement si vous souffrez de handicaps invisibles.

Parmi ses avantages, elle implique un certain nombre de devoirs pour l'employeur :

• l’employeur doit permettre à toute personne d’accéder à un emploi, en fonction de ses compétences et de sa capacité de travail ;
• il doit respecter le principe de non-discrimination et donner à ces salariés, les possibilités de progresser et de suivre des formations adaptées ;
• il doit donc garantir l’accessibilité à cet emploi et à son environnement de travail, en fonction du type de handicap rencontré, qu’il soit moteur, sensoriel et/ou psychique ;
• les règles d’accessibilité ne se limitent pas aux normes du bâti, mais s’étendent aux outils et conditions de travail.

D'après À quoi sert la RQTH ?, en tant que demandeur d’emploi dans le milieu ordinaire (inscrit à Pôle emploi), la RQTH vous permet :

• d'accéder aux dispositifs de droit commun, tels que les contrats aidés (contrat initiative emploi, contrat unique d’insertion (CUI-CIE ou CUI-CAE), etc.) ;
• d’être accompagné(e) dans vos recherches par Pôle emploi et le réseau de placement spécialisé Cap Emploi, si votre RQTH s’accompagne d’une décision d’orientation vers « le marché du travail en milieu ordinaire » ;
• de bénéficier des aides proposées par l’AGEFIPH (aide à la création d’entreprise, aide à l’achat de matériels adaptés (agrandisseurs, appareils auditifs, etc.), mise en accessibilité des formations professionnelles, etc.) ;
• d’accéder à la fonction publique, par concours (examens aménagés selon les besoins) ou par recrutement contractuel spécifique.

D'après À quoi sert la RQTH ?, en tant que salarié, la RQTH vous permet de bénéficier :

• d’aménagements d’horaires en fonction des conséquences de votre handicap ;
• de règles particulières en cas de rupture de contrat de travail, comme le doublement de la durée du préavis de licenciement ;
• des financements et conseils proposés par l’AGEFIPH. Ces aides concernent l’aménagement de poste, l’aide à l’achat de matériels adaptés ou l’aide à la communication pour les personnes travaillant dans le secteur privé ;
• des aides proposées par le FIPHFP. Ces aides concernent l’aménagement de poste, l’aide à l’achat de matériels adaptés pour les fonctionnaires ou contractuels de la fonction publique ;
• et d’accéder à des stages de réadaptation, de rééducation professionnelle en cas d’inaptitude à votre ancien métier.

À quoi sert la RQTH ?

La pension d'invalidité

Vous êtes considéré comme invalide si, après un accident ou une maladie d'origine non professionnelle, votre capacité de travail ou de gain est réduite d'au moins 2/3 (66%).

Vous devez être affilié à la Sécurité sociale depuis au moins 12 mois au 1er jour du mois pendant lequel survient l'arrêt de travail (engendrant votre invalidité) ou de la constatation de votre invalidité et emplir au moins une des conditions suivantes :

• avoir cotisé sur la base d'une rémunération au moins égale à 2 030 fois le Smic horaire au cours des 12 mois civils précédant l'interruption de travail ;
• avoir travaillé au moins 600 heures au cours des 12 mois précédant l'interruption de travail ou la constatation de l'état d'invalidité.

la pension d'invalidité de la Sécurité sociale

Allocation aux adultes handicapés (AAH)

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est une allocation de solidarité destinée à assurer aux personnes handicapées un minimum de ressources. Financée par l’État, versée par les CAF ou les caisses de Mutualité Sociale Agricole, elle est accordée sur décision de la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Pour en bénéficier, les personnes handicapées doivent remplir plusieurs conditions, notamment être atteintes d’un certain taux d’incapacité permanente (gravité du handicap) et disposer de ressources inférieures à certains montants.
Le montant de l’AAH attribué vient compléter les éventuelles autres ressources du bénéficiaire (pension d’invalidité, revenus d’activité professionnelle, revenus fonciers, pension alimentaire, intérêts de produits d’épargne imposables,…) afin d’amener celles-ci à un niveau garanti.
La majoration pour la vie autonome (MVA) peut venir s’ajouter à l’AAH, ainsi que le complément de ressources pour les personnes qui en bénéficiaient au mois de décembre 2019.

l'allocation aux adultes handicapés (AAH)

je suis dans une situation de handicap par la CAF

Aide ménagère, prestation de compensation du handicap (PCH) ou allocation personnalisé d'autonomie (APA) ?

Quels critères entrent dans l'évaluation du handicap ?

Dans le cas d'une personne présentant un handicap, sont évaluées :

• la mobilité (se mettre debout, faire ses transferts, marcher, se déplacer, savoir manipuler des objets) ;
• l'autonomie pour l'entretien personnel (se laver, aller aux toilettes, s'habiller, prendre les repas) ;
• les capacités de communication (parler, entendre, voir, utiliser des appareils et techniques de communication) ;
• les relations avec autrui (s'orienter dans le temps et l'espace, gérer sa sécurité, maîtriser son comportement).

Ainsi sont proposés :

• les aides humaines avec intervention d’une tierce personne, y compris de l’aidant familial, pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne (toilette, habillage, préparation des repas, alimentation, vaisselle, déplacements…), pour la surveillance et pour la parentalité ;
• les aides techniques : équipements conçus et adaptés pour pallier le handicap ;
• les aides pour l'aménagement du logement et du véhicule et les surcoûts liés au transport ;
• les charges spécifiques c’est-à-dire les dépenses permanentes et prévisibles liées au handicap et n’ouvrant pas droit à une prise en charge au titre d’un des autres éléments de la PCH (par exemple, les protections pour incontinence, l’abonnement à un service de téléalarme…) ou les charges exceptionnelles c’est-à-dire les dépenses ponctuelles liées au handicap et n’ouvrant pas droit à une prise en charge au titre d’un des autres éléments de la PCH ;
• les aides animalières, uniquement pour les animaux agréés.

les différences en PCH et APA

l'aide ménagère personne handicapée

Où demander une aide ménagère ?

Il vous faut vous tourner vers votre CCAScentre communal d’action sociale ou votre mairie. Une fois la demande acceptée, l’organisme en charge attribue un certain nombre d’heures d’aide à domicile par mois. Deux choix s’offrent ensuite :

• faire appel à un service d’aide à domicile, qui doit être habilité à l’aide sociale par le conseil départemental, l’aide-ménagère à domicile étant une aide sociale. Dans ce cas, l’aide est versée directement au service d’aide à domicile choisi ;
• employer directement un intervenant à domicile et l’aide vous sera directement versée. Vous devez en revanche fournir les justificatifs de dépense des montants perçus.

l'aide ménagère pour une personne handicapée

SAMSAH, Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés

D'après monparcourshandicap.gouv.fr, ces services ont pour vocation, dans le cadre d'un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, la réalisation des missions des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) qui ont eux pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l'ensemble des services offerts par la collectivité.
Intervenant auprès des familles, des personnes âgées, handicapées ou malades, le rôle de l'auxillaire de vie sociale (AVS) est d'aider, accompagner et être à l'écoute de la personne qui ne peut plus assumer seule les actes de sa vie quotidienne.

les SAMSAH, Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés

les auxillaires de vie sociale

Renseignements utiles

D'après le guide gouvernemental sur l'adaptation du logement aux personnes handicapées.

Organiser et financer des travaux dans un logement en cas d'une perte d'autonomie

La mise en accessibilité englobe tous les types de handicap et leur spécificité :

• le handicap moteur (circulations, sanitaires, fenêtres, commandes (prises, interrupteurs), salle de douche, équipements de la cuisine, etc. ;
• le handicap visuel (circulations et repérage dans l’espace, interphone, localisation des obstacles, etc) ;
• le handicap auditif (communication orale, interphone, sonnette de porte, etc.) ;
• le handicap mental ou psychique (repérage des espaces et leurs fonctions, communication, sécurisation du logement).

Pour être accompagné dans vos démarches et/ou co-financé, vous disposez d'organismes :

• Guichet unique pour les droits et prestations spécifiques au handicap, les MDPH sont des interlocutrices privilégiées pour les personnes handicapées, car elles travaillent avec des ergothérapeutes ainsi que des techniciens de l’intervention sociale ou familiale mobilisés sur les demandes d’aménagements de logement ;
• Fédération nationale,Soliha peut vous orienter vers son réseau, entre autres d'artisans, pour vous accompagner sur l’ensemble des démarches (description et l’engagement du projet, diagnostic chiffré, réalisé à partir des besoins et du logement, assistance dans le suivi administratif, recherche de financements, conseil dans la hiérarchisation des travaux à faire, contrôle des devis et factures pour clôturer les travaux et le dossier ;
• l'Agence Nationale de l’Habitat (ANAH) peut prendre en charge une partie du coût d'accompagnement.

l'adaptation du logement aux personnes handicapées (guide gouvernemental)

Autres services

• L'agefiph pour ouvrir l'emploi aux personnes handicapés.
• L'APAHM (Aide aux Personnes Agées ou à Handicap Moteur).

D'après solidarites-sante.gouv.fr, en plus des soins (médicaux et curatifs, voire palliatifs), ces centres assurent :

• une rééducation pour aider le patient à recouvrer le meilleur potentiel de ses moyens physiques, cognitifs et psychologiques. L'objectif est, autant que possible, la restitution intégrale de l'organe lésé ou le retour optimal à sa fonction ;
• une réadaptation pour accompagner le patient si les limitations de ses capacités s'avèrent irréversibles. Le but est de lui permettre de s'adapter au mieux à ces limitations et de pouvoir les contourner autant que possible ;
• une réinsertion pour aller au-delà des soins médicaux et garantir une réelle autonomie au patient – dans sa vie familiale et professionnelle – afin qu'il recouvre au maximum les conditions de vie qui précédaient son séjour hospitalier. La réinsertion représente donc l'aboutissement d'une prise en charge totalement personnalisée du patient.

Pour répondre à ces objectifs, les équipes sont consituées de nombreux intervenants appartenant aux domaines médical et paramédical ainsi que des spécialistes.

Constitution des équipes des SSR

Équipe médicale	Équipe paramédicale	Rééducateurs Spécialistes
Médecin généraliste Pharmacien Diététicienne Radiologue	Assistant social Infirmiers Surveillantes de soins Agents hospitaliers Aides-soignants	Masseurs/kinésithérapeutes Thérapeutes Agents de rééducation en hydrothérapie Ergothérapeutes Orthophonistes Orthoprothésistes Neuropsychologues

Rôles de quelques rééducateurs

Les cafés AVC en Nouvelle Aquitaine

Pensés par Philippe Meynard-Fourcade de l’association « AVC TOUS CONCERNES », ces cafés AVC offrent un lieu de paroles et d'échanges en quelques lieux de la côte atlantique.

Reprendre la conduite après un AVC

D'après Ornikar, « la législation française est claire : lorsque le titulaire du permis de conduire souffre d’un problème médical considéré comme incompatible avec le maintien du droit de conduire, ou nécessitant un aménagement de ce dernier, il doit passer une visite médicale de contrôle. C’est notamment le cas après un AVC.
Cet examen de santé ne peut être effectué par le médecin traitant et la demande est à réaliser auprès de la préfecture à laquelle l’usager est rattaché. En omettant de se présenter à un contrôle médical imposé par son état de santé, le conducteur s’expose à une peine de 2 ans d’emprisonnement ainsi qu’à une amende de 4500 €. Par ailleurs, en cas d’accident en lien avec un trouble considéré comme incompatible avec le fait de conduire, le conducteur en tort ne sera pas pris en charge par son assurance, même s'il avait souscrit à une assurance "tous risques". »

la conduite après un AVC

Pour les accompagnants

Les proches d'une personne victime d'un AVC traversent eux aussi des moments difficiles. De façon naturelle, ils souhaitent que le vie reprenne comme avant et peuvent préférer ignorer d'éventuelles modifications, les minimiser ou même ne pas les accepter. Ils doivent cependant comprendre que la personne connue a subi un traumatisme profond, à la fois physique et psychologique, qui peut modifier en profondeur sa façon d'appréhender l'existence. Autour d'elle, le quotidien doit se reconstruire en fonction de ses nouvelles aptitudes et personnalité. Personne ne traverse une telle épreuve sans changer. Ainsi, chaque personne concernée doit travailler l'acceptation de la dimension inédite de sa vie.

L'attitude de l'entourage (amour, patience, compréhension, bienveillance et accompagnement) devient un facteur essentiel dans l'amélioration progressive de l'état d'une personne victime d'un AVC.

Cependant, prendre soin d'une personne après un AVC peut exiger un investissement presque de chaque instant. Les proches doivent aussi apprendre à se préserver, à déléguer par instant, dans la mesure du possible, pour parvenir à se ressourcer et à se faire aider si besoin.

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